Держава не лікує дітей із рідкісними захворюваннями?

Держава відмовляє у лікуванні дітей із рідкісними захворюваннями.

Мотивація — у бюджеті немає на це коштів. І хоча в Україні є закон, який систематизував усіх орфанних хворих і гарантував їм підтримку, виконувати в уряді його не поспішають. Інформує канал 24.

Інна Бурдейна приїхала до Києва з Вінниці. Їй 9 років. Інна весела і активна. Та ззовні безтурботна дитина вже пережила чимало. У неї рідкісне захворювання — метилмалонова ацидурія. Малій в жодному разі не можна їсти харчі з білком. Це може її вбити.

Українські лікарі довго не могли встановити діагноз. Та врешті з'ясувалось, що єдиний порятунок — це спеціальне харчування. Але коштує воно 700 євро на місяць. 2 роки сім'я самотужки закуповує його закордоном. Але тепер гроші скінчились. У родині повна папка документів-звернень про допомогу. Зокрема, два до Міністерства охорони здоров'я. А у відповідь — суцільні відписки. Радять шукати фінансування вдома, у Вінницькій області.

Нещодавно надія з'явилася. Парламентарі ухвалили закон, який гарантує таким хворим державне фінансування. Але, як виявилось, є ще й постанова Кабміну, якою таке фінансування скасовується. Грошей в бюджеті немає. Та й в Україні таку їжу не виробляють. А закупівлю імпортної, та ще й не зареєстрованої у нас, фінансувати держава не може.

Підтримати дитину зголосилися благодійники. На жаль, зараз можуть допомогти лише порадами. Радять іти до президента. Мама Інни, Людмила, написала листа президентові у його приймальній зі звернень громадян.

В Адміністрації президента таки відреагували. Чиновники вже подзвонили Людмилі й пообіцяли розібратись у ситуації.
Бажаєте дізнаватися головні новини Луцька та Волині першими? Приєднуйтеся до нашого каналу в Telegram!