В Україні виявлена занижена потреба на закупівлю протисудомних препаратів для людей з епілепсією: що відомо

В Україні виявлена занижена потреба на закупівлю протисудомних препаратів для людей з епілепсією. Це означає, що держава та місцеві бюджети закуповують менше ліків, ніж реально потрібно пацієнтам. У результаті родини платять з власної кишені за препарати, які їм гарантовані законом безоплатно.

Йдеться про ліки, які мають надаватися за трьома державними механізмами. Перший — програма «Доступні ліки», за якою пацієнти отримують протисудомні препарати в аптеці за електронним рецептом безкоштовно або з невеликою доплатою.

Другий — постанова Кабміну №1303, яка зобов'язує місцеві бюджети забезпечувати ліками дітей та дорослих з інвалідністю, включно з дорогими препаратами: леветирацетамом (Кеппра), топіраматом, лакосамідом, та іншими. Третій — центральні закупівлі, по яким пацієнти отримують вігабатрин (Сабрил) прямо в лікарнях.

Повний перелік гарантованих препаратів та інструкція, як їх отримати: https://www.epiprosvita.org/blog/yaki-liki-bezoplatni-pri-epilepsiyi-ta-yak-yih-otrimati

На практиці родини часто чують в поліклініках «ліків немає» або взагалі не знають про своє право на безоплатне забезпечення. Через це реальна кількість пацієнтів, які потребують препаратів, не потрапляє в офіційні розрахунки.

Таким чином для цілої Вінничини забюджетовано одного пацієнта який приймає вігабатрин (Сабрил), коли в сусідній області таких пацієнтів близька 600. Бюджет наступного року знову формується за заниженими даними.

“Щомісяця родини витрачають на протисудомні препарати тисячі гривень, хоча ці ліки їм гарантовані. Кожна така родина, яка мовчки платить сама, для держави невидима. Ми хочемо зробити цих людей видимими — зібрати реальні дані та передати їх МОЗ і місцевим департаментам охорони здоров'я», — коментує Нія Нікель, засновниця ГО «Епіпросвіта».

Що робити пацієнтам:

Якщо ви або ваша дитина маєте епілепсію і купуєте протисудомні препарати за власний кошт — заповніть коротку форму:
Зібрані дані ГО «Епіпросвіта» використає для звернень до Міністерства охорони здоров'я та регіональних департаментів, щоб потреба на закупівлю ліків була розрахована коректно, а родини отримали препарати, які їм належать.

Довідково
ГО «Епіпросвіта» заснована у 2021 році. Організація підтримує родини дітей з епілепсією: надає юридичні консультації, інформаційні матеріали для батьків і лікарів та адвокатує доступ до лікування.

Бажаєте дізнаватися головні новини Луцька та Волині першими? Приєднуйтеся до нашого каналу в Telegram!