«Мені 33 роки, а я не вмію робити того, що робить моя дитина у сім», - мама лучанина-аутиста

Семирічний лучанин Марко Бихнюк має синдром Аспергера – одну із форм аутизму. Проте дитина володіє навичками, які не до снаги навіть старшим дітям. Хлопчик почав вимовляти англійські слова ще у 4 роки, а зараз на високому рівні володіє комп’ютером.

За фразою «як не з цього світу», яку Маркові часто доводиться чути в спину, – те, що людям, яким хлопчик здався дивним на перший погляд, вдасться зробити лише після тривалої підготовки, навчань, уроків тощо, пише Іванна Рудишин на шпальтах «Волинського інформаційного порталу».

Уперше з Марком Бихнюком вдалося познайомитися ще навесні минулого року під час підготовки матеріалу про громадську організацію «Повір у себе», яка допомагає соціалізуватися особливим діткам з Волині. Проте, геніальні можливості хлопчика вражають щодалі більше.

Мама хлопчика Аліна Мартинова про сина розповідає усміхаючись. Щоправда, як зізнається сама, так змогла не відразу.

«Як тільки стало зрозуміло, що у дитини аутизм, голову не залишали думки: «Що я не так зробила?», «За що?» А потім якось в один момент я сіла і мене ніби «перемкнуло»: «А, може, це не за щось, а для чогось?», – розповіла жінка. У минулому Аліна Мартинова – журналістка. Згодом покинула роботу через те, що весь час треба було приділяти Маркові.

До двох років він розвивався нормально, вимовляв звичні для дітей перші слова «мама», «тато», «дай». Згодом раптово хлопчик перестав говорити, а через тривалий час заговорив відразу англійською, сказав «I want to eat!» («Я хочу їсти!» – ВІП). Мама Марка каже, що приблизно з шестимісячного віку вмикала йому навчальні мультфільми «Baby Einstein» та інші.

«Можливо, тоді запам’ятав, чи як. Але цікаво, що говорить він розмовною мовою, не такою, як у школі вчать. Раніше дивився на «Ютубі» різні ролики, знаходив собі сам. То, може, й звідти щось взяв», - пояснює такий феномен жінка. Зазвичай же зараз хлопчик спілкується російською мовою. Знає, щоправда, італійські та німецькі фрази й може розмовляти українською. Останньою, для прикладу, спілкується здебільшого з бабусею.

«Знаєте, мені 33 роки, а я не вмію робити того, що робить моя дитина у сім (посміхається). Він досконало знає комп’ютер. У програмі PowerPoint робить такі презентації, що мені треба було б ще довго вчитися. Чудово користується текстовим редактором Word, програмою для роботи з таблицями Excel, іншими програмами пакету Microsoft Office», – розповідає жінка про свого сина-аутиста.

Останнім часом хлопчик захопився створенням презентацій. Тему для них обирає сам. Але найчастіше відтворює титри, які побачив один раз після фільму чи мультика. Хлопчик може навіть не розуміти сенсу слова, але копіює його. Такі здібності зорової пам’яті Марка вражають і батьків, і лікарів. До того ж, суттєво, що копіює у презентаціях і знаки пунктуації у правильних місцях.

«Він лівша. Більше любить друкувати, ніж писати. Друкує дуже швидко. Днями от були в педіатра. Він попросився сісти за комп’ютер лікаря. Вона йому казала призначення, а він його набирав на комп’ютері. То вже жартували, що піде на півставки в медичний центр працювати. Подобаються йому дуже лікарські інструкції. Десь почує навіть про якийсь препарат, знайде про нього інформацію в Інтернеті, прочитає. Потім ми питаємо його, для чого той чи той препарат. І він відповідає: «Від болю в горлі», «Для серця» чи щось інше», – розповідає Аліна Мартинова про свого сина.

Наразі Марко став багато часу приділяти спілкуванню в чатах, особливо ігрових. Перед тим, як почати переписку, він попереджує онлайн-співрозмовників: «Я пишу странно, у меня аутизм». Утім, оскільки останнім часом Марк дещо захопився комп’ютерними іграми, час, дозволений йому для цього, батьки почали обмежувати.

Раніше Марко захоплювався музикою. Відтворював щойно почуту мелодію на інструменті і навіть намагався награвати щось своє. Зараз це же грає тільки під настрій, на першому ж місці серед улюблених занять – комп’ютер. Мама хлопчика каже, що інколи навіть не розуміє, що за знаки і коди вводить Марко. «Надіюсь, моя дитина не зламає Пентагон (Міністерство охорони США – ВІП)», – жартує жінка і додає, що одного разу показувала те, що писав на комп’ютері Марк, його татові, своєму колишньому чоловікові-програмістові. Він же відповів, що хлопчик випробовував свої вміння у написанні кодів конструктора комп’ютерної гри.

Такі ознаки синдрому Аспергера, як у Марка, спричинили те, що цю форму аутизму нерідко називають «синдромом геніальності». Проте має вона і зворотній бік. Зазвичай таким людям надто важко соціалізуватися, вони не розуміють неписані закони суспільства, їм важко знайти друзів та тривалий час підтримувати із ними зв’язок. «Аспергери» не розуміють, чому не можна надто близько стояти до людей у транспорті чи чому не розмовляти із незнайомцями.

«Нещодавно Марко завів діалог із хлопцем в маршрутці. Але спочатку спитав мене: «Мама, а ето что?». Інколи він може плутати роди і казати «я сказала», «я пошла», – розповіла Аліна Мартинова.

Найбільший побутовий жах для хлопчика – це миття голови. З цього приводу жінка розповідає: «Раніше кожного разу кричав «спасите», «помогите», «не надо». Я соцслужбу чекала кожного дня, бо можу тільки уявити, що думали люди, які чули ці крики і шум води. Зараз ми знайшли підхід – робимо зачіски з піни. Ще коли змиваємо, то трохи кричить. Але це вже більш-менш нормально. Проблемою в нас досі залишаються труднощі з туалетом. Він не завжди проситься в туалет. Інколи доводиться одягати памперс».

Батьки з цього приводу стурбовані, адже наступного року планують почати водити Марка до школи. Зараз ретельно до цього готуються, займаються вдома та з логопедом-дефектологом. Математичні дії (додавання, віднімання, множення і ділення) хлопчик вже освоїв. Непогано читає, але не може зрозуміти, як ціле слово можна поділити на склади.

«Марко сприймає все дуже буквально. Йому не притаманна фантазія і уява. Одного разу він мене весь день не слухався і я просила заспокоїтися, інакше буде синя дупа. Так дитина весь день ходила і заглядала, чи ще попа не посиніла. Дуже обмежений в нього раціон харчування. З гарнірів їсть тільки картоплю і гречку. Але це розвиває мої кулінарні здібності. Я навчилася вже готувати страви так, щоб можна було там і овочі заховати, і все, що треба», – розповідає мама Марка.

За її словами, особливості її дитини багато чому навчили її саму. Стала набагато терплячішою, спокійнішою. Для того, аби розуміти свого сина краще, Аліна Мартинова багато читає про розлади аутичного спектру, спілкується з педагогами, бере участь у семінарах.

«Батькам дитини з аутизмом дуже важко зрозуміти те, як саме їхня дитина сприймає навколишній світ. Особисто мені завжди здавалося, що мій син не взаємодіє з оточенням, бо йому це просто не потрібно. А, насправді, проблема зовсім не в цьому – йому це життєво необхідно, та він просто не знає, як це робити. Такі семінари для мене – це в першу чергу ще один крок до розуміння Марка, можливість хоч на міліметр спробувати побачити світ так, як бачить його він, зрозуміти деякі аспекти поведінки, які раніше вважала «проявами розпещеності» чи «то, напевно, він характер показує», – зауважує Аліна.

Логопед-дефектолог, голова Громадської організації «Повір у себе» Інна Гачукова, яка займається з Марком, теж зауважує, що хлопчик – геніальна дитина. Проте надто важливо, аби прояви цієї геніальності змогли розгледіти усі, хто поруч з Марком.

«Марко запам’ятався мені тим, що коли Аліна привела його до нас в громадську організацію, він почав говорити окремі слова англійською мовою. Коли я почала ставити запитання англійською, то він нею ж і відповідав. Ми зі спеціалістами були здивовані тим, наскільки дитина з розладами спектру аутизму володіє англійською у свої тоді ще 4 з половиною роки. Ми ще й досі це згадуємо. З того часу минуло 2 роки. Марко дуже змінився. Якщо тоді він не реагував на зауваження і не приймав правил гри (а усі заняття у нас проходять в ігровій формі), то зараз він дотримується правил, зросли комунікативні навички», – розповіла про Марка його педагог Інна Гачукова.

Зараз вони з Марком готуються до школи. Хлопчик читає, намагається переказувати за допомогою візуальної підказки (картинки чи малюнка).

«Вчимося відповідати на запитаня. Дитина з РАС не завжди може зв’язати між собою події, людей, звуки, образи. Він не простежує логічних зв’язків між реаліями, які його оточують. Тому багато чого залишається для нього незрозумілим. Він повинен бути впевнений у тому, що робити спочатку, який наступний крок, як завершити. Тому у кабінеті перед заняттям я викладаю картки, на яких у вигляді малюнків і символів позначені всі дії за порядком, йому так краще орієнтуватися в занятті. Марко хлопчик дуже перспективний. Дуже хочу, щоб його геніальність розгледіли і в школі», –завершує розповідь про Марка пані Інна.

Зрештою ж, і мама, і логопед-дефектолог визнають, що не лише аутичні діти не вміють взаємодіяти з суспільством, але й суспільство через свою необізнаність зовсім не готове нормально сприймати таких дітей. Здебільшого ж пересічна людина про таких дітей точно знає тільки фразу «не дай Бог».

Офіційно ж на Волині зараз понад 100 «дітей дощу». Утім, на переконання лікарів, насправді ця цифра набагато більша. Адже чимало батьків, соромлячись та не визнаючи такого стану своєї дитини, просто ховають її від лікарів та суспільства.


Бажаєте дізнаватися головні новини Луцька та Волині першими? Приєднуйтеся до нашого каналу в Telegram! Також за нашим сайтом можна стежити у Twitter та Instagram.